宋明丽和王文康都是“来到死亡边缘”的人了，她75岁，他77岁。从30年前开始，他们的人生几乎就只有一件事——照顾患有精神分裂症的儿子。
在治好病的希望彻底破灭后，日渐衰老的他们不得不走上四处“托孤”之路。托亲戚，寻媳妇，送到福利院、养老院、寺庙，最后不得已又寄希望于给儿子在国外代孕，但这条路好像也走不通了。
为了给儿子治病，宋明丽曾连续多年订阅《国外医学》、《临床精神医学杂志》等医学期刊
医学杂志和日记
宋明丽头发花白，由于腿疼，她的脚只能拖蹭着地板走路。过去一年，宋明丽只在过年的时候出过门去了趟小妹家，她困在这个老旧小区的五楼已经很久了。如果不把困住只狭义地理解为无法下楼，那么从儿子16岁被确诊为精神分裂症开始，日子可能就是这样了。>>
她是一名物理老师，但物理已经和她无关了。她订了全年的《国外医学》、《临床精神医学杂志》。还年轻的时候，他们只想给儿子治病，后来，自己的精神状况也不好了。抑郁症找上了王文康，宋明丽也被诊断出精神病。别人看医学书是学习，宋明丽是要从这里找到知识救命的。
目录上画了五角星的要重点阅读，比如那篇发表于1997年的《难治性精神分裂症的研究进展与处理》。“我们家三个人都……我能不看吗？”她两手相叠，手心朝上，连着拍了好几下，“总想从中翻出一个好的方法救他的命！”
她把每一年杂志的期数写在日记本里，看完的打个勾，再标注“已阅”。有记录可查的订阅截止于2007年。她从医学期刊里学习药物的使用，根据医嘱和自己的观察给儿子加药、减药。1995年12月30日的用药记录里，她加了2片“Vb6”，并附着加药的根据：国外医学精神病学7册1995年第22卷第4期P220。她还提醒自己：《健康报》千万不能订，很贵，每张报纸相当于1元多钱。
保存下来的日记本并不是全部，很多就像她的记忆一样找不到了。准确地说，那也不能说是日记，那是儿子每天睡觉、吃饭、大小便状态和药物使用的记录，她有点恍惚，“原来三十年是这么过来的。”
96.3.13：没有跟家里人讲独自出门，到亲戚家，亲戚不让进门，自己买安眠药一瓶（100片）服下，瓶中只剩下37片……他想死
97.5.11：下午交给住院预款（伙食费）二千元整
99.10.6：晚8：30左右，发烦，猛力把一碗面摔到地上，将碗摔碎
99.11.14：晚11：30眼带凶光，猛打我一拳，深夜1：30睡着
2000.2.7：今天全天什么都不吃了
2000.2.8：由于很长一段时间都食量很少，总说想吐，到昨天全天都不吃东西的地步，故从今天起试加舒必利1/8片……晚5：50吃了1两饭加十块腊肉，今天情况明显比原来好
流涎多少、大便的干稀程度、抽了多少根烟、能看得进去多久电视剧。。。。。。宋明丽每天监测着儿子的身体数据。没有互联网的时候看报纸，后来就上网，她不想放过任何可以“救命”的方法。
关于儿子生病的诱因宋明丽总是语焉不详，或许是因为记忆本身的脆弱，或许是不愿意想起。她只记得，听到确诊那一刻，自己好像掉进了万丈深渊，爬不出来了。
1997年12月21日的那期报纸曾是他们的希望，至今也还保存着。那是一条标题为《治好精神病，希望在中医》的短消息，她画了一个三角形，去了以后才发现是骗子。
当年的报纸
直到他们看到了神经外科手术治疗躁狂症的新闻。那是儿子生病以后，他们得到的最大的安慰。那时候，尽管国家没有明令禁止，很多医院也是不做的，手术不确定性太大，高风险并且涉及伦理问题。
宋明丽走遍了全市的精神病医院，终于打听到了一个做过手术的人。她第二次去找人时碰到了女患者的婆婆，她告诉宋明丽，做！做了以后，儿媳的眼神和原来不同了。宋明丽不放心，第三次去，终于碰到了患者本人，“她和我们说着话，一起走出来，有个汽车的门开着，她还提醒我你别撞到。”宋明丽觉得自己终于看到了一点希望。
和希望一起来的，还有越来越多来自医生的提醒：最坏的结果可能是偏瘫、大小便失禁、植物人甚至是下不来手术台。但没办法了，宋明丽说，治疗了十几年，儿子的情况也不见好，“不做（我们）三个人都要死，做了可能把他救好一点。”手术前签字，王文康的手都在抖。
他们无比庆幸当年做了手术。早年间，没有社保，儿子长年住院，他们自己也要吃药，开销很大。一旦接回家，儿子就打人、摔东西，他们胆战心惊，惶惶不可终日。手术以后，只在春季发病狠的时候才会把他送去住院。
但后来，他们再也没遇到能这样起效的办法了。
儿子发病最严重的时候，他们在屋里睡觉都怕，不得已给自己的卧室装上了铁栅栏门
铁栅栏和养老院
楼下的广场舞音乐每天会响起四次，但都与宋明丽无关。儿子生病以后，家里再也没有了娱乐。儿子13岁以前，休息日，他们会到动物园，再去小餐馆吃饭，一家三口很幸福。亲戚朋友都羡慕，一对教育工作者，工作体面，还生了一个三年级就可以写诗和小说的聪明儿子。
生病前，儿子和亲戚们的关系也很好。他们曾想过，等自己死了以后，就把他托付给亲戚。关于这件事，他们跟亲戚说起过一次，得到的答复是：就算给我一千万，我也不接。
他们又立下了遗嘱，房产、现金等一切财产都归儿子，委托亲戚代为管理，负责安排儿子的生活起居，并给代管人一定的劳务报酬。和亲戚们开了很多次会，都不了了之。“他很不好管，发病了打人，都怕管不了他。”王文康说，亲戚也担心因为管理财产生了嫌隙，没有人愿意签字。
“怎么再提呢？现在都不是不要他，都不让他上门。”亲戚们的退避不是不能理解，王文康说，精神病人是干净不了的，他会随地吐痰，严重的时候，到处拉屎撒尿，哪里都脏。
儿子发病最严重的时候，他们在屋里睡觉都怕，请铁匠打了一扇铁栅栏门，卡在卧室门口，晚上睡觉把扳手锁起来。宋明丽正讲着：一个晚上12点过，儿子发病，抡起椅子砸了王文康的脸，血直流。突然，儿子推门从房间里出来，宋明丽马上收了声，“不能让他听见，怕刺激到他。”
“所有人都说我们神经了，也真是神经了，”宋明丽指了指脑袋，“我是间歇性的，不发还好，发了以后也不行。很烦，睡不着觉，想啊啊瞎吼，想死。”
晚上7点，这是宋明丽的吃药时间。每天早上，宋明丽要按照自己写好的药单分药，为了避免弄错，三张单子的右上角分别写着小字“儿”、“宋”、“王”。老式双开门的黄色药柜比宋明丽还高，从地面起一共6层，都是满的。儿子即便做了脑部手术，也一定不能停药，情况不对了，还要随时调药。
他们原本打听到了一个寺庙可以托付儿子，但因为那里不能帮他到医院开药，也不能分药，只能作罢。也想过把他送到福利院或者养老院，但每咨询一个都会更失望，根据养老机构服务规范要求，养老院是不能收治精神病人的。
后来，武汉市第二福利院说可以接收，只要交钱，就可以全程照顾，一直到他死。宋明丽松了口气，想着终于有着落了。但上网一查才知道，这只是个私人企业。“也就是说，不管我交给他们多少钱，若他们破产了，我儿子就没有着落了”。现在，这家福利院已经不存在了。
北京大学第六医院精神科主任马弘说，精神病人的养老问题确实很现实，目前还没有专门为他们开设的养老院，最好有专门的市场机构能承接这些问题。
根据《民法典》第三十二条的规定，在没有监护人的状况下，无民事行为能力人或者限制民事行为能力人应当由民政部门或者社区来负责监护。马弘说，有的家属对社区不够信任，不愿意将家里的患者情况告诉社区，但她觉得无论现在的服务水平是高还是低，患者还是要尽量加入社区管理体系，以保证能够享受全程管理服务。国家也应该尽早开始研究无人监护的精神病人的具体问题，而不仅止于他们的养老问题。
根据公开数据，到2017年底，在册的严重精神障碍患者人数达581万。但截至2016年底，全国精神病科执业医师共有3.1万名；至2015年底，全国共有精神卫生服务机构2936家，能提供的床位43.3万张。也就是说，13个精神病人拥有一张床位。如果精神病人都在精神病院养老，这其实是在长期占用本就不充裕的医疗资源。
为了不被儿子打，宋明丽把钱平铺在柜子里，以便儿子来要钱时迅速给他
“妈……”，宋明丽突然起身，指了指儿子的屋子，“又找我要钱，八点五十了，每天这个时候，他都要钱去买可口可乐。”
她拿着钥匙，来到一个上了锁的柜子前，柜子的上层平铺着9张依次摆开的十元纸币，下层放着一个塑料袋，里面装着几十个一元硬币。她拿着塑料袋去找儿子，“今天早上发了三十元给你，怎么还要钱？只能三个，你数三个拿走。”那一刻，如果忘记他们的年龄，这只是寻常家庭里最普通的要零花钱的场面。
之前，因为钱给得慢了，儿子生气，拳头重重地打在宋明丽的后脖子上。“现在不能让他打了，受不住了”，她有哮喘、骨质疏松、肺气肿、心肌缺血等病，儿子一来要钱，她得赶快给。
宋明丽想找个人把儿子这点简单的爱好维持下去，在他想喝可乐的时候，帮他去买，或者给他几个硬币。
王文康给儿子各处找媳妇时的火车票
火车票和媳妇
当眼前所有的方法都失效以后，王文康开始四处打听，想去那些穷一点的地方，给儿子找一个媳妇。
最早是在湖北省里。他走遍了周边十几个市的村子，找人打听，在村里的电线杆、墙壁上贴传单，传单上写着儿子的年纪，不敢说是精神病，只委婉地说人比较憨厚，想找个靠得住的媳妇。也接到过几个电话，张口要几十万，他觉得不行，“那不是想来过日子的，就是为了钱”。
没贴完的传单他们一张都没有保留，宋明丽说，“怕别人看到说我们，儿子得了这个病蛮丢人，还要找媳妇。”传单被剪成一条一条，扔到马桶里，冲进了下水道。
王文康还去了外省边远地区，同样无功而返。他在网上看到河南农村的缅甸媳妇，于是带着儿子去了瑞丽。在当地中介的帮助下，办好手续，他们很快到了缅甸。“有些人一看就不行，像三陪女那样的。”他还去了越南，小巷子里，站着很多吸毒的人。有华侨告诉他，这里的孩子不能要，有人结婚以后把家里的东西偷了、跑了。还有很多人看到儿子的样子就知道他脑筋有问题，也不同意了。
找一个媳妇的路彻底断了。
老了，一切都变得急迫了。宋明丽说，“我就想，我死了以后，有个人能给他剪指甲、洗澡、洗头，给他做饭吃。我这个要求不高啊，但是找不到这样的人。”
十几年前儿子住院的时候，每周，王文康都要特地去给他洗澡、剪指甲，直到现在这些事情也要他来完成。他们不想儿子最后的归宿只能是精神病院。
关于精神病医院的条件，马弘说，随着百姓生活水平提高，住精神病院时确实会感觉不够理想不如在家自由。住院以后，要想把症状尽快控制，用药量一般比门诊大，目前二代药使用很普遍，但病人还是会有不同的不良反应，有些慢性患者给人感觉胖胖的，活动不如病前灵活，家属也常会有各种不愿意。
学者肖小霞在其所著的《社会排斥的生产与再生产：对精神病家属照顾者的探索性研究》一书中指出，很多家属都表露出对精神病院的排斥与不信任。“送到精神病院就是在加重病情，你是傻的我也是傻的，你打人我也打人，学不到好处。”她分析，对于家属而言，患者住进医院或者安养机构，都被认为是安置在家以外的地方，不仅不舍、不放心，更是一种创痛的经验，那意味着丢弃。
宋明丽晚上需要服用的药
红辣椒和菩萨
从儿子患病开始，宋明丽和王文康跑遍了当地的精神病医院，治疗效果寥寥。又去湖南的湘雅医院，也没有办法。他发病太早，医生说发病越早越难治。
宋明丽记得，有医生劝他们再生一个吧，“不生。再生一个我们就更没有精力管他，他就更可怜了。”王文康说，90年代的时候，他们两人的工资加起来三四百元，已经不低了，但儿子住院，一个月就要一千多元，“管他一个人我们都受不了，还养一个怎么了得？”
更重要的是，当时的政策以及宋明丽的身体、精神状态都不太允许他们再生一个。王文康说，宋明丽生儿子的时候就是难产，她那时已经四十多岁了，再生一个，危险性更高。
他们总想着也许还有办法的。
医院诊不好，就去求神。他们去寺庙请了20多个尼姑、居士为儿子念经消灾，从早上八点开始跪到天黑，“我们做水门忏，孩子得这个病是我们前世有罪，我们要忏悔。”
他们把神仙、菩萨请回了家供奉。红色的灯光蜡烛一直在门口亮着。宋明丽每天都要敬神、敬菩萨。腿脚和精神状态好的时候，她上午一次，下午一次。现在不行了，只能早上起来站着做一次。洗口、洗脸、梳头发，最后再洗手，干干净净地上香、祷告，“保佑他，也保佑我们一家三口啊，主要是保佑他，想他的病好。”
两串长长的红辣椒挂在儿子的房门口已经十几年了，那是喜庆的意思。“他运气不好，红辣椒红红火火，想让他转运。”宋明丽说，“这不是迷信，不是信什么。这属于自我安慰，我找不到安慰了，只有这样。”目光穿过红辣椒，她想起了很多事情。
邻居说她，你那儿子不像儿子。“我儿子不像儿子，那像个什么？像个狗子、像个猫子？”她拍着茶几，哭了。她见不得别人用那种歧视的眼神看他，儿子出去买皮蛋，皮蛋1元，卖给他的是1.5元，还有人给他找假钱。
照顾精神病患者这条路，漫长而孤独。王文康说，牛顿解释不了地心引力从何而来，于是相信了上帝。他们求神，也是没有办法了。
与代孕机构的聊天记录
代孕和孙子
2018年，宋明丽看到了网页广告弹出的禧孕生育医疗的代孕介绍：为客户在俄罗斯做合法代孕。又一根“救命稻草”来了。
王文康不同意，他觉得这不靠谱，是骗钱的，可拗不过宋明丽。宋明丽说，“我不相信行啊？我想搞个孙子，我以后死，我儿子就可以活。不给我钱去做，我就要死，我受不了了。”
养子防老是不少老百姓的传统观念，精神病人更面临养老的迫切问题。 中南大学湘雅二医院的副主任医师周建松说，他有很多病人家属，也有类似的想法，也有一些病人有想做试管婴儿。 比如，一对年轻的夫妻同时患有智力问题和精神问题，家里的老人想有个小孩，以后照顾他们俩。 “站在家属的角度，某种程度上是可以理解的，但这孩子的未来也许也是不幸的，又会是一出悲剧。 ”
关于孩子所有的可能性王文康都考虑过。他查了数据，如果两个人都有精神问题，生下的孩子35%的概率会有病，如果有一个是正常的，概率会减少到15%。“总是都往好的地方想，也许他生下就是这个数据之外的。”
宋明丽说，家里三个人精神都有问题，她想有个健康的孩子。他们努力活得久一点，就可以照顾他长大。
就这样，他们去北京签了合同。公司的工作人员柏家齐特地派人去车站接他们。他们在微信收到的几十张照片里筛选出了代孕妈妈。2018年夏天，一家三口一起去了圣彼得堡，为儿子取精。
这之后，关于未来孙子的信息都是通过微信消息获得的。2018年8月，终于等到了胚胎移植的消息。12月，收到“你马上可以抱到孩子”的消息后，宋明丽好高兴。但十几天后，对方又突然说，已经19周4天的孩子胎心停止了。
她后悔了，不想做了，但主动解除合约，费用全部退不回来，她索性继续汇款，又移植了两个男胚胎。胚胎再次失败后，她又重新购买了卵子。两年间，宋明丽前后十一次共汇款五十三万三千八百三十四元。2020年9月，更坏的消息来了。柏家齐发来消息，俄罗斯单身代孕被停止了。三年过去，期待的中俄混血孩子没有来，钱也没了。
针对此事，深一度记者致电禧孕生殖医疗工作人员柏家齐，对方回复，“她（宋明丽）的事情我们已经向相应的执法部门备案了，也完整地反馈给她。我们只接受工商部门和警察、法院的传唤。这个跟你想象中是不一样的，你不需要来向我求证，你的提问我不方便回答。”目前，警方已经介入调查此事。
宋明丽坐在电脑旁，打开了一个文档，里面是她写给柏家齐的信。一封是恳求信，恳请他帮忙敦促医院退钱。另外一封是撕破脸的威胁，若长期不把钱退回，她就要把所有实情发到网上，让更多人知道。她越说越低落，“很生气，气自己。一个七十岁的人被一个三十岁的人给骗了。”
宋明丽的日记
一场梦
三十多年前，他们三个人的人生都是最有希望的时候。
正在读三年级的儿子写的诗，被学校的老师称赞，王文康是学中文的，那是他因儿子而感到光荣的时刻：夏蝉鸣不绝，人心不安宁，烈日照大地，柳条随风起。他不久后升任校长，业余还能自导自演小品、唱美声，美好生活徐徐展开。
宋明丽是学校的名师，很讲究。夏天每天一套连衣裙，不重样的，学校的老师夸她顶会长，该瘦的地方瘦，该胖的地方胖。还受到过物理学会的邀请，那时候她想，自己也许能去北京工作。
“现在还去哪呢？这个楼都不能下，还去啥北京。就是想着死晚一点，能多照顾他一些，我们死早了就是他可怜。”
“你会觉得人生像是一场梦吗？”我问她。宋明丽转过身来，定睛看着我，“人生本来就是一场梦，我现在这样安慰自己：我的梦做得不好，别人的梦做得好些。是不是这样？我只能这样安慰自己，我不这样，我就不能活了。”
她边看日记边流泪，原来这几十年就是在记录这样一些烦心的事情。很多次她都想过，死了就把儿子也带走，不带他走，怎么办呢？
送我离开家的时候，王文康接着说，“这个是无奈的，怎么会真的想呢？只是实在没办法，把他一个人留下也是受罪，干脆走了算了。”过去三十年最难的时候，他也没想过不要这个儿子，“当父母的不会放弃自己的孩子的，那是我们亲生的孩子啊。”
在家里，大部分时间都是宋明丽在讲述这些事情。王文康不多话，他很瘦，外套像挂在身上一样。他负责做饭、洗碗，收拾完了就回到卧室看报纸、手机。需要他回答问题的时候，宋明丽会叫他出来，很快就会让他回去。“我怕说多了，刺激他的抑郁症发作。”宋明丽说。
行走在这个正在改造的老旧小区里，王文康想起几十年前也觉得唏嘘，那时候无论是同学还是亲戚都觉得他们两个人很好，工作好，收入也比较高，但有了这个情况以后，完全不同了。曾经所有对未来的想象“都不能谈了，一辈子就这么过了”。
走到十字路口，王文康说起，在儿子读书的时候，有过一段青涩、懵懂的感情，他为此对儿子管得严厉，打得比较狠。他想，那可能是生病的一个导火索吧。
“《红楼梦》里面说，不严不能成气，过严恐生不虞。我教过那么多学生，有留洋的，有博士，但把我自己的孩子管成这样，我从楼上蹦下来的心思都有。我是一个失败者。”
王文康总是噩梦，梦到被儿子打，然后“啊啊啊”地吼。有时候，他会一个人流着泪默默祈祷，“我没有办法了，帮帮我吧。”
（应受访者要求，文中宋明丽、王文康为化名）
来源：北青深一度
