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20岁感染艾滋 病情被医院判死刑:什么才是活着

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据WHO估计目前中国有超125万艾滋病患者。而我们的主角,正是其中之一。

许赫的微信电话跳出来的瞬间,我手忙脚乱地按下接听键,那头欢快的笑声很快传过来,他拖长了尾音叫我:“陈老师——”

我只“喂”了一声,他立刻就道:“你知道吗,你的声音一点都不如微信聊天里表现得那么有趣。”

我在约定的时间赶到楼下,裹着黑色羽绒服在北京的寒风里抖了十分钟,许赫翩然飞到我的面前来,上下打量我一眼,又道:“你穿的这身衣服也很无趣。”

这是我们第一次见面,也是他第二次指出我的无趣。

作为一家公司的年轻中层,许赫穿了一件印着米奇的连帽衫,左手中指上带着一枚玫瑰型的戒指,看起来像个大学生。

我只好被迫接受了他的评价,承认他确实有趣得多。

抢来的希望

听说我本意是写一个爱情主题之后,许赫突然就笑开了,他说:“这个故事不适合我,我们太平淡了。”

许赫自嘲地道,自己是个“比较惨的人”,所有艾滋病患者碰到的坑,他几乎都摔了个遍。

和几乎所有当代大学生一样,20岁的许赫作息并不规律,常常半夜上网,白天偶尔补觉。

持续一段时间后,原本只有120斤的体重突然暴涨一大截,由于奶奶是肾病患者,许赫妈妈看着他水肿严重的腿,本能地觉得不对。

厄运接二连三袭来。

随后,他就在北京某三甲医院查出了肾病综合征,医生告诉他,需要进一步住院诊疗。

住院前的检查中,许赫又被查出了HIV阳性,至今回想起来>>

许赫仍想不起来,自己究竟是何时感染的。

医院没有将这一情况告知本人,而是直接通知了他的父母,勒令许赫出院。

对于当时的许赫来说,肾病比HIV感染要紧急得多,需要做穿刺进一步诊断。而这家医院的医生直白地告诉他:“我们做不了,你可以试一试北京大学人民医院或者协和医院,如果这两家医院也不收你,你只能回家了。”

和病情一样焦灼的,是许赫的父母。

同从小在北京长大的许赫不一样,许赫的父母是后来才到的北京,受老家观念影响,对“艾滋”这两个字避如蛇蝎,视医嘱如最后的审判。

北京这座城市实在是太大了,来协和医院求医的人,也实在是太多了。

那些日子,许赫的母亲几乎整日以泪洗面。在母亲的哭泣声中,许赫凭着不知道从哪里来的勇气,带着厚厚一叠病历资料冲到了协和医院肾内科。

那天,当他敲门走进诊室的时候,已经是11:50,他几乎是“不出意外”地被即将下班的医生拒绝了。

救命的稻草从眼前滑落,他头脑一热,把那叠资料往桌子上一摊,几乎抱着最后一搏的决心,没头没尾地恳求道:“他们说,如果您不救我,我就只能回家等死了。”

对方道:“我现在没有时间看,真的很不好意思,我有一个会必须马上就走,把你的就诊卡留下吧。”

许赫对我说:“我已经觉得没有希望了,你知道吗?她没有拿走我的就诊卡,只是让我放在桌子上,我当时觉得,这已经是一个婉拒的信号了。”

到了希望完全破灭的地步,许赫奇异地保持着平静。他带着自己的病历回了家,却阴差阳错的将就诊卡落在了医生的桌面上。

就是这孤注一掷的挣扎,让小小的奇迹第一次发生在他的身上。

第二天,协和医院就打来了电话,通知许赫带2万元去办住院。当时的协和肾内科床位紧缺,那位只留下了就诊卡的医生甚至帮忙联系了感染内科,才把许赫塞进了感染内科的病房。

做了穿刺之后,许赫的被诊断为原发性膜性肾病——这意味着与HIV阳性毫无关系。从肾内科的治疗角度出发,需要通过激素抑制免疫来治疗,而这几乎是与HIV治疗是完全冲突的,对于医生来说,治疗的风险太大了。

那时的许赫,已经出现了肾功能不全,再拖下去就有尿毒症的风险。感染内科的医生拉着许赫和他的母亲冲到了肾内科的例会上。在散会前带着许赫进入会场,说:“我这个病人,情况很严重。”

许赫并不清楚医生所说的专业术语,他说,现在只记得那天自己坐在会场内,愣愣地看着台下的大家,自己的母亲在场外,不断地啜泣。

许赫眉头一扬,道:“我们医院最后把我收下了,安排两个科给我一起治。”

最接近的死亡

同样是在许赫20岁那年,广州某所大学的课堂上,一个趴在课桌上猝死的学生上了头条。

许赫就读的学校开始找所有患有重大疾病的学生私下谈话,告知他们可以不来学校,“事实上的休学回家”,同时答应最后会发给毕业证。

许赫也被辅导员谈了一次。

他当时刚从协和医院出院,住院的一个半月里,亲眼见到了专门治疗艾滋病的4个医生3名护士,如何每天连轴转着应付近600个病人。

在这里,每个病人的问题都大差不差,许赫听得耳朵都快起茧子,医生护士们还是好声好气地一遍遍解释着。

怀揣着报恩的心情,许赫重新回到协和医院做一名义工。在协和,许赫展现了自己超凡的工作能力。

病人一到医院,许赫就开始引导病人走流程,从身高、体重、血压的登记,到询问服药的依从性;从可能需要的化验,到解释化验前必须要做的准备,他把所有条款打印了出来,提前分好与病人核对,所有事情都打理得清清楚楚。

许赫很快成为科里“行政护士”一样的存在,人人都喜欢他。他穿着绿色的男护士服穿梭在就诊的人群中,满脸胶原蛋白,好似一颗水灵灵的嫩葱。而许赫本身的感染者身份,无形中也拉近了他和其他患者之间的关系。

他就是在那个时候认识了五毛。

五毛只比许赫大一岁,还是大学生,学的是西班牙语。他的病情和许赫十分相似:膜性肾病3期,HIV阳性。

在五毛看来许赫“特别可爱”,两人私底下关系非常好,由于病情相似,有的问题五毛问许赫,比问护士还方便。

除了五毛,几乎没有其他病人知道许赫的真实病情。医生告诉许赫,他的病情如今只能尽量控制,争取到23岁之前不做透析。

在住院的时候,科里有过不少透析的病人。许赫眼睁睁看着他们被病痛反复折磨,有的病人不做透析就喘不上气、走不动路,他觉得这样的人生“没有意义”。许赫说,也许到了40岁,50岁,他可以接受这样的自己,但那时候,他才20岁啊。

“我什么事情都不能去感受,这么大的世界也不能去体验,20岁的我怎么接受?”

许赫想了很久,他要为自己而活。

不客气的说话习惯就是那时候养成的。从来表现成熟的许赫开始有脾气,对拿着百度网页来质疑医嘱的病人道:“那您不如上百度挂个号吧?”

许赫说:“我活在当下,我要享受当下,这是当下的事情给我带来的感受,我为什么不去感受?

经常会有人说,等你老了的时候、等你老了的时候,但万一我没有老了的时候呢?我临死的时候天天想着说,我那个时候应该做什么,那个时候应该骂谁,那我多憋屈。”

为了感受当下而越来越恣意的许赫,没想到自己会这么近的接触到一场死亡。

毫无征兆的一天,五毛的爱人给许赫打了个电话,道:“五毛想见你。”

许赫当时就听出了不对,他只是没想到分别来得会来得这么快。

对方在电话那头,话说得简短干脆,每个字后头,又都是令人不能细想的重量:“他不行了,医生说,过了今晚,能过来就过来了,过不来就死了。”

许赫连夜赶过去,中午11点到了五毛所在的医院,一步不离地在五毛身边待到了凌晨1点。幸好五毛的情况还算稳定,按照医生的说法,也许睡一觉就挺过去了。

图片来源:图虫创意

然而,次日清晨,许赫还没睡醒,就再次接到了五毛爱人的电话,对方在听筒中告知许赫:“五毛走了。”

那个瞬间,是许赫感到死亡离自己最近的一次。

他忽然意识到,在死亡面前,自己是彻底无能为力的。

爱能不能跨越疾病?

好在20岁就被判了“死刑”的许赫,直至今天还精神奕奕地坐在我面前。

他说:“你看我现在还活蹦乱跳,是吧?但我可能不会像大部分人一样,有那么长的时间去做一些事情,所以,我只能保证自己做的每一件事情都是有意义的。包括我后来去做公益、接受采访,都是希望尽我最大的力量来帮助到每一个人。”

许赫觉得,是时候去找一份真正的工作了。

离开协和医院后,他进入了北京同志中心。作为这个群体的一员,他一直有些焦虑,害怕自己孤独终老、无依无靠。他想在街上看到更多的同性恋,只有当这个人群能够光明正大的走出来,他才能找到人和他一起走下去。

我问:“这就是培养市场?”

许赫纠正道:“市场本就存在,这充其量是把它挖掘出来,呈现在大众眼前。”

从某种程度上来说,许赫挖掘到了。他和男朋友周乐相识于一次“约会”,那时的他,对自己并没有多少自信,甚至可以说有些自卑。

许赫的父母一直信奉“惟有读书高”,无论许赫参加过再多的活动,拿过再多奖项,也从没得到过父母的肯定。这直接导致他在工作中强势,但在恋爱中却表现得十分黏人,像一只猫。

他坦承地告诉我,那时候他另有所爱。“看到自己喜欢的人,第一眼就没有原因的开始小鹿乱撞,心里紧张心跳加速。”

而面对自己现在的男朋友周乐,许赫则要冷静得多。他们在网上聊了一个多月,然后在现在见面,发生了性行为。考虑到自己在吃药,双方的性行为也是安全的,许赫没有告诉对方自己是HIV感染者。

那时候的许赫,本没有想到自己会和对方一直走下来。

从协和出院1年后,许赫晚上开始无故发烧,一烧就烧到了40度,但是一到白天,体温又恢复了正常。发烧反反复复,每晚11:30开始,烧到凌晨4点结束。

许赫想去医院打点滴,但其他医院得知他得的是膜性肾病之后,都不敢给他打点滴。那时很多医生对这个病还不了解,摸不清抗生素打进去之后,会不会发烧治好了,结果尿毒症了。

许赫心一横,又冲到了协和去挂急诊。

作为中国最好的医院,协和的急诊可能是最能见识到生离死别的地方。许赫排着号进去,刚坐下介绍完自己的情况,还没等大病历调出来,医生就被叫走了。协和的病人昼夜不息,从11:30等到凌晨1点,许赫才输上液。

他探出脑袋去看,急诊里连坐着的都是病重的,床位满到加不下。护工们把去世的病人连床一起推出来,自己的病情在这里可以说都“算不上什么”。

医生说,许赫只是普通的感染,免疫力低下的时候就容易发烧。许赫输了4天液,也就在夜晚的协和急诊待了4天。

他对我说,要是有什么想不开的,你就到协和的急诊去待2个小时,在全国医疗水平最高的地方,还有那么多人救不回来,真是再惨也没有的了。那些人都还在努力活下去,我又有什么过不去的呢?

那时候周乐还住在大兴,来回几个小时的折腾陪他去看病,每天6:00起床,晚上从西单到许赫家要1个小时,陪许赫2小时,回去又要近2个小时。

图片来源:图虫创意

周乐坚持了两个月,许赫被打动了。

被全身心的、沉浸地爱着,让许赫很有安全感。

周乐是个非常“直男”且“单细胞”的人,具体表现在审美和大男子主义上。许赫无意中提到自己喜欢玫瑰,周乐就把网上那些“男默女泪”的礼物一股脑搜罗起来,什么金玫瑰、银玫瑰、水晶玫瑰、假玫瑰,统统打包送过来。

虽然有些笨拙,但许赫能从周乐的眼神和行为中都感受到,对方对自己的爱。

许赫决定在自己生日的时候和对方坦承自己的HIV感染者身份。周乐考虑了良久,最后问:“你在协和做过义工、在北京同志中心做的是HIV相关项目、也去清华附中讲过防艾课程,在这方面,你是专业的。那么你告诉我,我有感染的风险吗?如果你告诉我没有,那我会绝对相信你。”

许赫说:“那时候我才真正觉得,爱能跨越疾病。”

没那么轰轰烈烈的故事

许赫形容自己像一杯咖啡,而周乐像一杯茶,一个老,一个新,两个人都装在杯子里,哪哪又都不相同。

两个人的第一次见面在一个购物中心,许赫想吃一支DQ冰淇淋。周乐给许赫买了一根DQ的冰淇淋,给自己买了一根小布丁。

后来熟悉了,两人再谈起这件事,周乐才表露自己的不解。他告诉许赫,不要吃DQ,太贵了,外面的雪糕一支几块钱,为什么要花十几块?

虽然不公平,但人生的很多部分从出生那一刻就已经确定了。

周乐生在农村,家里还有兄弟姐妹,赚了钱要给家里打去一半。但许赫不同,他的家庭虽然算不上大富大贵,但还算殷实。

两个人的金钱观截然不同。

许赫相信的是自己的能力,他认为自己现在能赚到1000,以后就能赚到2000、3000,并不需要特别存钱;但周乐的思维则是做减法,赚了1000就要对这笔钱进行再分配,掰成几块存下来。

日子磕磕绊绊过去。

在生活中,许赫买东西会考虑性价比,也会考虑物品的质量和自己的喜欢程度,他愿意为了自己的喜好去花钱。但比起“喜好”,周乐永远考虑更便宜的替代品。

为了自己的生活品质,也为了对方的生活品质,许赫决心改变对方的价值观——在他看来,最迅速、有效的方法,就是先把对方的生活水平和自己拉到同一个水平线上。

许赫很壕气地决定,拿钱砸他。

休学的那两年里攒下的2万块,他几乎全砸到了周乐的身上。再后来,许赫进了现在的公司工作,工作能力不断得到认可,加薪的速度也越来越快,这时的周乐也从一开始的“精打细算”转向了“大手大脚”。

而当许赫的工资远远把周乐甩下后,两个人之间微妙的平衡终于被打破。

周乐原本坚定地扮演着传统家庭中“丈夫”的角色,甚至曾经开玩笑要自己努力挣钱,争取把许赫拴在家里。

而眼看着许赫发展得越来越好,周乐也不需要再为了钱的事情发愁,他不再提那样的玩笑话。

3年前,周乐决定转行和许赫做一样的工作。许赫在圈子里已经有名气,也有能力,多多少少能够帮带他。

入了同一行,风声雨声都更容易进耳朵来。也就是这个时候,周乐开始“放弃进步”。

在许赫看来,周乐一直抱有“打工”的心态,给多少钱,干多少活,他不再主动争取机会,不再主动学习,也不愿意为工作额外付出。

在许赫觉得自己可能无法永远为周乐兜底的同时,周乐心里也有一笔账,记载这自己和许赫在一起的“成本”。

周乐曾经在许赫面前崩溃大哭。

他认为自己背负着被爸妈抛弃、和家庭决裂的风险和许赫在一起。两人家庭情况不同,他和许赫在一起花销越来越大,谈恋爱以后,加班的时间又越来越少,到手的钱也就不如从前。

对于这样一笔一笔计算出来的成本,许赫并不认同。

在他的认知里,这些东西都“与他无关”,周乐可以通过提升自己的能力赚到更多的钱,而不是单纯的出卖自己的体力。许赫支持周乐培养一些积极的兴趣爱好,古琴、健身什么都好,哪怕需要脱产学习。

但周乐拒绝了。

许赫想,也许自己改变了周乐的消费观,但并没有改变对方的价值观。

咖啡和茶的故事

周乐好像变了,变得开始向他要东西了。

周乐的行为有时候和小孩子如出一辙,他会冷不防念叨一句:“你看,谁家买了一个什么东西,看起来挺好的”、“最近出了一个新游戏,这个游戏特别适合你。”

在许赫给自己买了iPhone12后,半年前才换了11的周乐开始在许赫耳边念叨:“你买了12,需不需要给我买一个?”

许赫意识到,自己砸钱太猛,把对方砸懵了。

虽然周乐要的东西没有超过他的消费水平,但还是给他带来了不小的压力,他必须逼着自己越来越努力。许赫没有同意买新手机的事情,转而和周乐坐下来,好好谈了一次。

许赫说:“不是我不给你买。原来我给你买iPhone10是为什么?是因为那个时候你不知道自己想要什么。你跟我在一起,我的手机比你的手机贵好多,我的衣服比你的东西贵好多,我很害怕伤害你。

但现在你自己已经想要什么了,那么我觉得,你应该自己想办法去得到它。”

聊完之后,周乐“好”了两天,又开始在许赫耳边吹风。

另一方面,周乐似乎也越来越害怕失去许赫。

许赫和朋友一起出门的时候,周乐常常软磨硬泡要跟着一起去,就连别人搭了搭许赫的肩膀,周乐也要把别人的手轻轻拍开。

许赫有点想要逃离这样的气氛:“我太窒息了,我不能养一个孩子,我也不希望我有个克隆一样兄弟存在。”

但在周乐带来的安全感面前,许赫无法下定决心。

所有人都觉得他们俩是相爱的。周乐记得许赫喜欢吃什么、平时爱用什么、习惯是什么。他尽可能地迁就着许赫的喜好,也会随时随地牵着许赫的手,即使路人投来探究的目光。

在许赫因为工作难受的时候,周乐总是陪在他身边。这种陪伴几乎贯穿了生活的所有缝隙。

在陌生人敲门的时候,在许赫感到恐惧,焦虑的时候,周乐都会第一时间站出来,去主动去承担一些事情。

许赫想了又想,还是觉得,周乐能陪在他的身边,已经很勇敢了。

他给我讲了一个“圆桌骑士团”的故事,这个歧视链深藏在LGBTQ这个性少数群体里,对内大家互相看不起,完美地形成了一个闭环。

但是,无论这个闭环内怎么歧视,都是相互的,唯独HIV感染者处于毫无争议的低端,所有人都会看不起你。在这个性少数群体内部,HIV感染者不洁身自好这个观念甚至超越性别、性取向,成为第一共识。

只有周乐不这么看。

在得知许赫患者身份之初,周乐曾试图阻止许赫和其他HIV感染者交流。他认为许赫是这些感染者中的特例,而近朱者赤近墨者黑,再与其他感染者接触下去,许赫也会被“带坏”。

他不接受所有的HIV感染者,只接受许赫。

而为了许赫,周乐也在逐渐转变。许赫慢慢给周乐介绍了一些同为感染者的朋友,周乐也在慢慢的理解和接纳。

许赫说,谈恋爱是一种我把自己交给了对方,对方也把自己交给了你的一个过程。周乐的改变给了他勇气,让他去改变世界的勇气。

他下定义道:“我们是一个咖啡和茶的故事,传统和新潮的碰撞。”

尾声

距离许赫和周乐在一起已经过去了5年。

时间慢慢地走,儿子丝毫没有动摇的意思,许赫的母亲也在慢慢地接受两人。和大部分中老年人一样,她在这个信息时代偶尔会碰到问题,微信怎么发图?支付宝怎么转不出钱?许赫性子比较急,可能教几次就没了耐心,周乐会自觉地把活儿揽过去,一遍又一遍把问题讲明白。

许赫说:“这就是我的爱情故事,但是我的爱情故事没有那么的轰轰烈烈。我男人有一点做得很好,他很会哄我妈,也很会照顾我的感受。我想养狗,他也支持我。”

许赫给我看了看他们养的狗,叫“或许”,白白胖胖、活泼可爱。每天6:30准时来叫早,两个人会在困倦中为了“谁遛狗”这件事打起来。

或许的英文名叫maybe,许赫说,这意味着无限可能。

碰到什么事情的时候,他就会告诉自己,这件事或许能行,“或许”都能行,那自己也一定可以。

来源:丁香园

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